暑くてだらけている、ぐうたら母です…
晩御飯と朝ご飯と、自分の昼ご飯のことを考えたり、模様替えしたくて断捨離をしていたら、
日記のことが手つかずになってしまった…
過去日記になります…すみません。
６月９日
大きな大学付属病院に行ってきました！
まだ公共交通機関はデビューしていない(感染か怖い)ので…母に車で一緒に来てもらいました。
地元の病院では視神経脊髄炎の治療はできるんですが、新薬を扱えないということで…
入院当初から主治医の先生が相談していたそうなＨ付属病院に転院しました。
病院の入り口入って速攻びっくり…
規模が違う…吹き抜けで広すぎる…
紹介状とかいろいろ渡して、無事に診察してもらいました。
すごくえらい先生だと思ったんだけど、思ったより若そうな男の先生が主治医になりました。
色々詳しく説明してもらいました。
こないだ申請したばかりの、指定難病の医療費助成制度の認定が下りるだろう、９月から
新薬を使ってみましょうという予定です。
(降りなかったらどうしよう…)
新薬は今、３種類あるそうで、私は、「エンスプリング」というお薬を使うそうです。
おなかに自分で注射するそうな…
みんな怖いから通院して看護師さんに打ってもらってるらしいけど！！
私は、手の震えが一番困っているので、新薬を使って、ステロイドももちろん減らしていくのは行くんだけど、
手の震えの原因は免疫抑制剤のほうなので、こちらを０にして、ステロイドは少し残すのを目標にしましょうということになりました！
ちなみに、今はステロイド17.5mgとタクロリムス2mgを飲んでいます。
「エンスプリング」ですが…薬価なんと…
１５０万円なり！！！
ほんと、皆様にはご迷惑おかけします…(社会保険料…)
新薬がもっとみんなに使われるようになって安くなるといいですね…
私も、仕事早く復帰して、薬代稼がないと！！
あっ、７月に仕事復帰します。
試しに時短(確か５時間半勤務)でしばらくは頑張ってみます。
会社の人にもめっちゃ迷惑かけるけど、私は私の出来ることを頑張る！！
